إربد - محمد قديسات - وجدت عائلة المواطن محمد ابو راجوح نفسها مع معاناة دائمة سببها انقلاب الكرموسوم التاسع لدى طفليها الذين خرج بهما من الدنيا،الا ان لعنة الكرموسوم طاردته وخطفت ابنته شوق بعد اقل من شهرين على ولادتها وتركت شقيقها اسامة ذو السنوات التسع يعاني من عوارض وامراض عديدة بانتظارالفرج والمساعدة.
ويعيش اسامة رحلة عذاب طويلة يمضي فيها والده ايامه وساعاته متنقلا به من عيادة الى اخرى ما بين العديد من المستشفيات لما يعانيه من امراض وعوارض خطيرة سببها الخلل في الكروموسوم التاسع فهو يعيش بكلية واحدة ويعاني بطء في النمو وليونة في العضلات والتهابات حادة في القصبات الهوائية يحتاج معها بشكل دائم لاجراء عمليات تنفس على الاجهزة.
وقالت الدكتورة ليلى التوتنجي اختصاصية «قلب اطفال» في مستشفى الجامعة الاردنية، ان اسامة بحاجة الى فحصوات مخبرية متقدمة خصوصا فحص»مايكرواري للكرموسومات» لافتة ان تكاليف هذاالفحص مرتفعة جدا،خصوصا أن والد الطفل غير خاضع لأي تامين .
ووقفا للدكتورة التوتنجي،ان المتابعة الاولية لحالة أسامة متوفرة في الاردن، لكن عدم اخضاعه للتامين ووضع والده المالي الصعب، يجعل مسالة استكمال علاجه امرا في غاية الصعوبة، مبينة ان التاخر في في علاجه يترك اثارا سلبية خصوصا وانه يعيش بكلية واحدة ويعاني من تاخر واضح في النمو والتطور الحركي،اضافة الى العديد من الاعراض الصحية المرافقه كصعوبة التنفس وغيرها.
وترجح الدكتورة التوتنجي ان اسامة قد يحتاج لزراعة خلايا جذعية بعد اجراء الفحوصات الدقيقة سواء داخل الاردن او خارجه.
و يعاني أأسامة ايضا، من ارتخاء في الحنجرة والتهاب رئوي حاد ونقص دائم في الاوكسجين واختلالات في الغدد المسؤولة عن النمو حسب التقرير الطبي الصادر عن مستشفى الجامعة الاردنية بتاريخ 1/2/2011 يضطر معها للمراجعة في احدى عشرة عيادة اسبوعيا.
ويقول والده ان كل اماله في الحباة تنصب على انقاذ حياة وحيده اسامة وامام هذا الواقع اضطر الى ترك عمله كعامل في احد المتاجر بمدينة الرمثا باجر لايتجاوز 150 دينار، ليتفرغ للتنقل مع فلذة كبده من عيادة الى اخرى ومن طبيب الى اخر على امل وقف تدهور حالته الصحية،التي تسؤ يوما بعد يوما وهو بالكاد يجد متطلبات الانتقال اليومي من الرمثا الى العاصمة عمان، او توفير بعض المتطلبات لابنه المريض،خصوصا انه يحتاج الى مستلزمات خاصة كالفوط الصحية وغيرها والتي لا يجد ابو راجوح ثمنا لها.
ويمر أسامة بحالة فريدة تتمثل بتناقص وزنه وطوله بشكل مستمر فوزنه الان اقل من عشرة كيلو غرامات وطوله تناقص من 84 سم الى 82 سم.
وبحسب تقرير طبي عن حالة أسامة صادر عن الشبكة العربية للخلايا الجذعية بتاريخ 15/1/2002 ، ان بارقة الامل الوحيدة في علاج اسامه تكمن بزراعة الخلايا الجذعية، لافتا التقرير ان العلاج باستخدام الخلايا الجذعية اثبتت نجاحات في معالجة الامراض الوراثية والسرطانات ولوكيميا الدم ونقصان المناعة عند الاطفال في الدول المتقدمة كالولايات المتحدة وروسيا وبعض الدول الاوروبية.
وترى الشبكة العربية المتخصصة وفق التفرير ان حالة اسامة من الممكن ان تتحسن اذا ما اعطي خلايا جذعية يفضل ان تكون من نفس المريض اذا سمح وضعه الصحي بذلك لان قابلية الجسم لها تكون اكبر لكن في هذه الحالة لا يمكن استخدام خلايا من جسم المريض لانها ستحمل نفس الطفرة الوراثية الا من الحبل السري والذي لا توجد بنوك معتمدة طبيا في الاردن لهذه الغاية يتم الاحتفاظ بها وفي هذه الحالة يتم ارسالها الى بنوك خارج الاردن حيث تكلف عملية الحفظ لا يقل عن ثلاثة الاف دينار.
ويقف ابو راجوح مكتوف اليدين امام هذه المعاناة بانتظار الفرج لكربته ومحنته فالفقر ومرض ابنه انهكاه وهو لا يكاد يجد قوت يومه لكن ايمانه الكبير بالله وبابناء الوطن الغيورين واصحاب الايادي البيضاء تدفعاه للتمسك بالامل والصبر وهو يقول يايمان العبد الصبور الشكور «لعل الفرج قادم».
والجدير بالذكر ان والدة اسامة هي حاملة لهذا المرض «انقلاب الكروموسوم التاسع» وتعاني من مشاكل صحية عديدة .
المفضلات