اخلاص القاضي - منذ 11 عاما ولد الطفل احمد , وقد جيء به الى غرفة والدته انذاك مدثرا بضمادات غارقة بالدماء ما ادخل الوالدة المكلومة في غيبوبة , لم تستيقظ منها الا على وقع يقينها بان وليدها يعاني من مرض جلدي نادر يطلق عليه مرض « الجلد الفقاعي»
ومنذ ذلك اليوم ذاقت عائلة الطفل احمد صنوف العذاب ببحثها عن سبل تضمن سلامة التعامل مع طفل يرشح جلده دما ويمتلىء بفقاعات من الماء والقيح كما تروي والدته التي كرست جل وقتها لخدمة فلذة كبدها وهي تراه يكبر امامها يوما بعد آخر وهو يتعذب ويتألم ويتأوه وهي لا تملك اكثر من تقديم العناية اللازمة وفقا لما تمليه عليها نصائح المتخصصين .
واحمد وهو شقيق لاربعة اصحاء لا يريد من هذه الحياة الا ان يجد جلده طبيعيا كما بقية الناس , وليس جلدا يبدو وكأنه تعرض للحرق ,, يقول ذلك وقد غص بدمع حر وهو الذي يدرس باحدى المدارس الخاصة رغم وضعه الصحي الصعب , ناهيك عدم قدرته على التعامل بسهوله مع اصابع يديه التي يتعذر فتحها على الوجه اللازم بسبب التصاقها ببعضها ببعضا وتعطل عمل المفاصل فيها وتشير والدة الطفل احمد وكنيتها « ام غصاب « ان طفلها يحتاج بطبيعة الحال الى عناية خاصة ومستلزمات طبية من ادوية وضمادات يصعب توفرها دائما نظرا للاوضاع الاقتصادية المتردية التي تعيشها الاسرة التي تفتقر الى التأمين الصحي , وانها كثيرا ما ناشدت اهل الخير عبر الصحافة لمساندتها ولكن .. !
وتعود لتؤكد بانها دائمة البحث عن مراكز لعلاج طفلها عبر الشبكة العنكبوتية وانها علمت بان ثمة مركز متخصص بالعناية بمثل حالة احمد في المملكة العربية السعودية , وهي اذ تتمنى ان يحظى طفلها بتلك الرعاية تناشد كل المعنيين بايصال صوتها لذلك المركز , ولا سيما وانها تتكبد هي وزوجها العاطل عن العمل كلف علاج لاحمد وتتراوح بين 80 الى 100 دينار شهريا « يعلم الله تعالى كيف يتم تدبرها « على حد تأكيدها.
ويقول والده : انا مستعد لان افدي طفلي بروحي ولكني بلا حيلة وبلا عمل وكثيرا ما اجد نفسي غارقا في التفكير بواقعي الذي ربما يكون مقتصرا والحالة هذه علي وعلى اسرتي التي تتحمل الفقر والمرض .
اختصاصي الجلدية والتناسلية والتجميل المشرف على حالة احمد الدكتور عبدالله الحنيطي يقول ان مرض الجلد الفقاعي هو مرض وراثي , رغم تأكيد والدي احمد بعدم اصابة اي من افراد عائلتيهما بهذا المرض .
ويشير الدكتور الحنيطي ان امكانية العلاج تتوقف على شدة الاصابة ونوعها اكان سطحيا او متوسطا ام عميقا موضحا انه مرض نادر جدا .
يعود ابو غصاب للقول وهو المتخصص في مجال اعمال الطباعة وصف الصحف انه لم يقنط من رحمة الله تعالى وانه يسخّر كل قرش يجنيه من عمل هنا او هناك حتى لو لم يكن دائما في خدمة ورعاية طفله , متمنيا ان يحظى بفرصة عمل تؤمن لعائلته عيشا كريما وقدرة على شراء الادوية اللازمة لطفله .
ويضيف « لم ندخر جهدا في علاجه , اذ عرضناه على عشرات الاطباء , وتعلقنا بالقش مثل الغرقى , فعرضناه على معالجين في الطب العربي , واخفقنا , بل اننا تسببنا اكثر في المه جراء الوصفات العربية التي لا تقدم في العلاج بل اخرت في حالة ابني المرضية « .
وتقول والدته .. اتمنى لو استطيع مساندة زوجي على اعباء الحياة رغم التزامي العناية بطفلي , وذلك من خلال تدريس مادة الرياضيات ولو بدروس خصوصية , اذ انني احمل شهادة الدبلوم في الرياضيات , ولكن حتى ذلك الحين اتمنى مساعدتنا على تلبية احتياجات طفلنا الصحية .
رد مع اقتباس
المفضلات